Bogotá, julio 24 de 2018. Con la asistencia de unas 60 personas entre personal médico, padres de familia y talento humano de los Centros Integrarte de Balcanes (San Cristóbal) y Suba grupo 1, 2 y 8 así como de los Centros Crecer ‘Balcanes’ (San Cristóbal), Rincón y Gaitana (Suba); se llevó a cabo el tercer taller de sensibilización sobre enfermedades huérfanas gracias al trabajo articulado entre las Secretaria Social y de Salud.

Ignacio Zarante, médico genetista de la Universidad Nacional y quien trabaja con la Secretaría de Salud, lideró el taller que hizo un repaso desde la definición de enfermedades huérfanas hasta algunas cifras de los casos sobre este tipo de patologías.

En Colombia una enfermedad es catalogada como huérfana cuando es “aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas”. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).

“Nos hemos dado cuenta que las enfermedades huérfanas y los defectos congénitos aunque le atañen al sector salud también le atañen a sectores como vivienda y educación. Ellos también deben estar consientes de esta problemática. Buscamos con Secretaría Social que nos puedan a ayudar a encontrar a las personas que tienen este tipo de enfermedades para dar un manejo médico o no médico acorde a su diagnóstico y se les pueda brindar una mejor calidad de vida”, afirmó el doctor Zarante.

Agregó que la problemática de las enfermedades huérfanas no aplica solo de a un niño o niña que la padece, es un tema de familia de sociedad. “Se busca trazar una hoja de ruta con estrategias para facilitar los mecanismos de prevención de enfermedades huérfanas bajo un acuerdo ordenado desde el Concejo de Bogotá”, agregó.

Para el científico aunque se ha mejorado mucho en los temas de diagnóstico y monitoreo de pacientes, ahora la tarea se debe concentrar en romper las barreras de acceso para que se puedan hacer los tratamientos necesarios. Esfuerzo al que deben sumarse las facultades de medicina y el Ministerio de Salud, entre otros.

Para Jackeline Rodriguez, referente técnica del proyecto de discapacidad de la Secretaría Social, esta articulación busca identificar el quehacer de la entidad en cuanto a la promoción de estilos de vida saludables y el cuidado de cada una de las personas con discapacidad.

“Estos talleres se han dictado a psicólogos, trabajadores sociales, enfermeros profesionales y referentes familiares. Hemos llegado a 120 personas que luego retransmiten la información a grupos focales dentro de nuestros centros para población con discapacidad”, manifestó.

El Centro ‘Balcanes’, sede del taller, atiende a 60 niños, niñas y jóvenes con discapacidad así como a 61 personas con discapacidad, mayores de 18 años, quienes son atendidos con la calidad y calidez de 40 profesionales del talento humano de la Secretaria Social.